O femeie alergică la soare a fost nevoită să renunțe la carieră și să-și transforme locuința într-un loc cât mai întunecat. Expunerea la soare îi provoacă arsuri de gradul 3 și bășici după doar câteva secunde de la contactul cu acesta.
Emily Richardson, în vârstă de 36 de ani din Murfreesboro, suferă de o alergie extremă la razele UV, care îi poate pune viața în pericol în doar câteva secunde de expunere la soare sau chiar la lumina fluorescentă din interior. Aceasta a fost diagnosticată cu sindrom Stevens-Johnson, o afecțiune rară și potențial fatală.
O femeie este alergică la soare, iar acest lucru îi îngreunează viața
Emily Richardson povestește cum viața ei a devenit o luptă continuă pentru supraviețuire în fața luminii, după ce a fost diagnosticată cusindrom Stevens-Johnson.
„În fiecare zi din viața mea trebuie să trăiesc ca un vampir, pentru că soarele chiar m-ar putea omorî. Este ceva care îmi controlează complet viața. În fiecare secundă a fiecărei zile trebuie să fiu vigilentă în legătură cu ceea ce fac și unde este soarele”, a mărturisit Emily Richardson.
Emily nu iese din casă decât foarte rar și niciodată fără a fi complet acoperită. Aceasta poartă mereu mănuși, glugă, mască, haine speciale pentru protecție UV. Chiar și așa, orice detaliu îi poate fi fatal.
„Trebuie să mă asigur că nici măcar una dintre pisicile mele nu mi-a zgâriat colanții lăsând o gaură în haine”, a spus Emily.
Fata a fost nevoită să facă modificări până și în casă. Ferestrele și ușile casei sunt acoperite complet pentru ca razele soarelui să nu pătrundă deloc în locuință. Totodată, aceasta a fost nevoită să renunțe și la locul de muncă.
„Acum cariera mea de agent imobiliar s-a încheiat, viața mea s-a oprit brusc. Sluba mea era să socializez, iar acum sunt complet izolată. Niciodată nu mi-aș fi imaginat că asta va fi viața mea”, a declarat femeia.
Primele simptome au apărut în urmă cu 16 ani
Emily a susținut că primele simptome au apărut în urmă cu 16 ani în timp ce își petrecea timpul în aer liber, la pescuit, alături de familia fostului ei soț. Situația s-a agravat după un episod de Covid lung în 2021, iar în 2023 a fost spitalizată pentru prima dată din cauza uneireacții severe la soareși la un antibiotic.
„Petreceam o zi întreagă la lac, iar până seara fața mea era roșie și umflată. Nu știam ce se întâmplă, pielea îmi ardea din interior spre exterior. Aveam bășici pline de lichid pe față, în gură, subraț, spate și organe genitale”.
Deși a fost diagnosticată oficial cu sindrom Stevens-Johnson în august 2024, Emily spune că a fost nevoie de ani întregi pentru ca cineva să îi ia situația în serios. Reacțiile sale au fost deseori puse pe seama altor factori, cum ar fi alcoolul sau stresul, iar Emily s-a simțit invalidată și abandonată de sistemul medical.
„Le-am spus medicilor ani de zile că sunt alergică la soare. Alergologul mi-a spus direct că nu pot fi alergică la soare. Nimeni nu m-a crezut. Mă durea, simțeam că ceva nu e în regulă. Am ajuns să cred că poate sunt eu nebună”, a susținut Emily.
În cele din urmă, medicii au început să considere că există o componentă autoimună subiacentă, o boală auto-inflamatorie nediagnosticată până atunci, care a fost agravată de Covid-19, slăbind dramatic sistemul ei imunitar.
Chiar dacă nu a mai avut o reacție gravă de 18 luni, Emily trăiește în continuare în frică și izolare, sub protecția unor haine speciale, fiind obligată să renunțe la serviciu și să se bazeze pe banii pe care îi primește din donații.
Astfel, o femeie alergică la soare trăiește clipe de coșmar, fiind nevoită să stea izolată de lumina naturală în casă și mereu acoperită dacă vrea să iasă afară.