Mama unei fetițe cu o boală gentică gravă e nevoită să stea trează în fiecare noapte pentru a-și menține în viață fiica de 11 ani, după ce accesul la sistemul de asistență medicală publică pentru îngrijirea continuă a copiilor i-a fost retras. Sistemul britanic de sănătate (NHS) refuză sprijinul, în ciuda nevoilor evidente și a riscului constant asupra vieții copilului.
Missy, o fetiță de 11 ani care trăiește cu o boală genetică gravă, depinde de tuburi pentru a respira și a se hrăni, necesitând supraveghere permanentă pentru a nu-și pierde viața. După ce NHS a tăiat finanțarea pentru îngrijire de noapte, întreaga responsabilitate a căzut pe umerii mamei, care trăiește epuizată și în alertă continuă.
Mama unei fetițe cu o boală genetică gravă se chinuie să-și țină copilul în viață
Pentru Shelley Mclean, nopțile nu mai sunt pentru odihnă, ci pentru supraveghere continuă. Missy, fiica ei, are nevoie de tuburi în gât pentru a respira, un tub în stomac pentru alimentație și asistență permanentă pentru a preveni crizele sau stopurile respiratorii. În lipsa unei asistente de noapte, mama ei trebuie să pregătească medicamente, să verifice tuburile, să îi monitorizezerespirațiași să intervină imediat în caz de urgență.
„Sunt asistenta ei, fizioterapeutul ei, îngrijitoarea ei. Nu dorm cum trebuie pentru că îmi este teamă că va înceta să respire. Dacă nu merg la ea, ar putea fi moartă, ar putea avea o criză. Ei spun că nu ne încadrăm în criterii, dar nu știu ce ar mai trebui să vadă”, a declarat Shelley Mclean.
Mama ar fi trebuit să primească ajutor din partea sistemului de asistență medicală publică, dar din păcate fetița ei nu mai este eligibilă după noile reglementări din sistem.
„Înțelegem că doamna Mclean va fi dezamăgită de decizia referitoare la finanțarea pentru fiica ei. Deși nu putem comenta cazuri individuale, din cauza confidențialității pacienților, toți pacienții sunt evaluați împreună de profesioniști pentru a ne asigura că primesc cea mai adecvată îngrijire pentru nevoile lor”, a transmis NHS.
Birocrația și lipsa standardizării evaluarilor, face ca multe familii să ajungă în punctul de a-și supraveghea și îngriji singuri acasă bolnavii.
„Nu sunt genul de persoană care vrea să ceară ajutor, dar situația asta m-a adus în genunchi”, a spus Shelley.
Cazul lui Missy nu este singurul
Aproximativ 100.000 de copii din Anglia se confruntă cuboli care le limitează viața, însă doar 4% dintre aceștia primesc finanțare pentru îngrijire continuă de la sistemul de asistență medicală publică. Noile date arată diferențe uriașe între regiunile din Anglia, cu alocări financiare ce pornesc de la doar 80 de pence și ajung până la 6 lire sterline pe cap de locuitor, în funcție de codul poștal al pacientului.
Aceste discrepanțe lasă părinții să facă singuri muncă medicală complexă, în condiții casnice, zi și noapte, fără sprijin specializat. Din totalul copiilor trimiși pentru evaluare în vederea acordării îngrijirii continue, mai mult de jumătate sunt respinși. Situația este catalogată drept o criză a îngrijirii de către organizațiile de sprijin.
„Nu vedem angajamentul de a ne asigura că cei care au nevoie de îngrijire continuă o primesc. Cercetările noastre arată că există o loterie a codului poștal, familiile conduc practic mici spitale acasă doar pentru a-și menține copiii sănătoși și în viață. Sunt dezamăgiți de serviciile de îngrijire continuă și nu primesc sprijinul de care au nevoie”, a susținut Anna Bird, directoarea executivă a organizației Contact.
Activiștii atrag atenția că, în unele zone, chiar și copiii cu cele mai grave afecțiuni medicale au pierdut sprijinul oferit anterior. În lipsa unor standarde naționale, deciziile privind finanțarea variază masiv de la o regiune la alta, iar părinții nu au niciun mijloc eficient de apel.
Prin urmare, mama unei fetițe cu o boală genetică gravă se luptă cu sistemul de sănătate britanic.